چالشهاي افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادهاي انها در طول همه گیری COVID-19

افراد مبتلا به اوتیسم در معرض خطر بالاتری از عوارض ناشی از COVID-19 هستند. این به این دلیل است که آنهاممکن است مبتلا به اختلالات ایمنی و سایر بیماری های همراه باشند. فرآیند انزوا می تواند به ویژه برای کودکان مبتلا به اوتیسم و ​​خانواده های آنها دشوار باشد. این بیماری همه گیر، روال معمول را مختل می کند، که برای این بیماران و مراقبان مشکل ساز است. افراد مبتلا به ASD ممکن است در درک شرایط و بیان خود مشکل داشته باشند. بسته به جایی که آنها در طیف قرار دارند – از عملکرد بسیار بالا تا عملکرد پایین – می توانند با مشکلات ارتباطی، بیش فعالی و رفتاری مواجه شوند. برخی از افراد در این طیف به صدا یا نور شدید حساس هستند.

به دلیل این چالش‌ها، افراد مبتلا به اوتیسم و ​​مراقبان آنها احتمالاً در این دوره استرس بالایی را تجربه می‌کنند.

در حالی که پردازش و رسیدگی به واقعیت COVID-19 برای بسیاری از افراد دشوار است، به ویژه برای کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم و ​​مراقبان آنها دشوار است. خوشبختانه، ابزارها و منابعی وجود دارد که گذر از زمان‌های استرس‌زا و مخرب را کمی آسان‌تر می‌کند.

در سايت کودک متفاوت قصد داريم به بررسي چالشهاي افراد اوتيسم وخانوادهاي انها در طول همه گيري کرونا وارائه راه حل براي فائق امدن به اين چالشها صحبت کنيم.براي مقالات بيشتر درمورد اوتيسم به ديگر مقالات اين سايت مراجعه فرماييد.

چرا افراد مبتلا به اوتیسم احتمالاً با مشکل مواجه می شوند؟

تقریباً هر جنبه ای از تعطیلی و قرنطینه می تواند سیستم هایی را که افراد اوتیستیک و مراقبان آنها راه اندازی کرده اند، را دچار اختلال کند.مثلا:

• • روال مختل شده: برای افراد مبتلا به اوتیسم، روتین و یکنواختی کاملا ضروری است. حتی معمولی ترین تغییرات در روال (مجمع مدرسه، تغییر شگفت انگیز آب و هوا)  می تواند ناراحت کننده باشد. کووید-۱۹ باعث ایجاد تغییرات عظیمی در روال روزمره همه افراد شده است، از جمله پایان دادن به مدرسه، برنامه‌های روزانه و اشتغال  و این می‌تواند زندگی را برای افراد در این طیف به شدت چالش‌برانگیز کند.
  • چالش‌های درمانی : اکثر افراد مبتلا به اوتیسم در  انواع مختلفی از درمان شرکت می‌کنند : گفتاردرماني کاردرماني، اجتماعی، رفتاری و/یا روان‌شناختی. در حالی که در برخی موارد ادامه درمان به صورت آنلاین امکان پذیر است، موارد بسیاری وجود دارد که این امر به سادگی امکان پذیر نیست. دلایل می تواند از عملی (اتصال ضعیف به اینترنت) تا شخصی (مشکلات در درک یا رفتار) متغیر باشد.
  • چالش های غذایی:  بسیاری از افراد در این طیف به طور غیرعادی در مورد  غذاهایی که می خورند حساس هستند . آنها ممکن است فقط تعداد انگشت شماری غذا یا فقط مارک های خاص بخورند. در طول این بحران، ورود به یک فروشگاه مواد غذایی می تواند سخت باشد، چه رسد به پیدا کردن یک برند خاص از یک غذای خاص. فقدان غذاهای آشنا می تواند برای افراد مبتلا به اوتیسم استرس زا باشد.
• تماس محدود:  افراد مبتلا به اوتیسم به روابط خود با معلمان، درمانگران، بستگان و مراقبان خاص تکیه می کنند. در طول این بحران مراقبت های بهداشتی، دسترسی به آن افراد ممکن است محدود یا وجود نداشته باشد. این می تواند منجر به افزایش استرس و مشکلات رفتاری شود.
• عدم تعامل:  برخی از افراد مبتلا به اوتیسم در محیط‌هایی خارج از خانه زندگی می‌کنند (مثلاً خانه‌های گروهی)، و مانند خانه‌های سالمندان، اکنون این مکان‌ها برای اعضای خانواده «ممنوع» محسوب می‌شوند. عدم تعامل با افراد آشنا می تواند برای همه استرس زا باشد.

چالش هایی برای خانواده های دارای اعضای اوتیستیک

وقتی اعضای خانواده اوتیستیک با استرس و اضطراب دست و پنجه نرم می کنند، افراد اطراف آنها نیز احتمالاً دچار مشکل می شوند. دلایل متعددی برای این امر وجود دارد.

• مبارزه برای حفظ روال:  همه افراد مبتلا به اوتیسم نیاز به  روال و ثبات دارند. اگر در خانه گیر کرده اید، از خانه کار می کنید، از تحصیل کودکان دیگر حمایت می کنید یا با بیماری کنار می آیید، ارائه این کار سخت (یا غیرممکن) است.
• مشکل در برقراری ارتباط با موقعیت:  توضیح همه‌گیری COVID-19 برای برخی از افراد مبتلا به اوتیسم که ممکن است در گفتار دریافتی مشکل داشته باشند یا ممکن است دارای ناتوانی‌های ذهنی باشند، می‌تواند دشوار باشد.
• کمبود منابع:  در حالی که همه کودکان و والدین در حال حاضر با آموزش درگیر هستند، دسترسی به برنامه‌ها، حمایت‌های آموزشی و سایر منابعی که حق دارن، در طول همه گيري کرونا دشوار است.

چگونه از یک عزیز مبتلا به اوتیسم حمایت کنیم؟

ممکن است مدتی طول بکشد تا یکی از عزیزان مبتلا به اوتیسم بتواند به فعالیت‌های «عادی» و روتین‌های روزانه بازگردد. برای زندگی راحت در کنار هم، این به والدین، سرپرستان و سایر اعضای خانواده بستگی دارد که سبک زندگی را در خانه ایجاد و حفظ کنند که برای همه مفید باشد یا به اندازه کافی مؤثر باشد.

به آنها کمک کنید بفهمند چه خبر است

هر کودک یا بزرگسال مبتلا به اوتیسم نمی تواند جزئیات یک بیماری همه گیر ویروسی جهانی را درک کند، اما اکثریت قریب به اتفاق می توانند اصول اولیه را درک کنند.

• از داستان‌های اجتماعی استفاده کنید:  داستان‌های اجتماعی داستان‌های مصور ساده‌ای هستند که می‌توانند به افراد مبتلا به اوتیسم کمک کنند تا مسائل اجتماعی یا اجتماعی را درک کنند و به آنها پاسخ دهند. این سازمان ها گزینه های آنلاین خوبی را ارائه می دهند:
  یونیسف
• انجمن ملی اوتیسم
• دانشگاه کارولینای شمالی
• ارتباطات اجتماعی را حفظ کنید:  اگر یکی از عزیزان به تعامل منظم با خانواده، دوستان یا کارکنان پشتیبانی عادت دارد، مهم است که این ارتباطات را به صورت آنلاین یا تلفنی حفظ کنید. در حالی که ملاقات های چند نفره ممکن است برای مبتلایان به اوتیسم سخت باشد، مکالمات تک نفره یا تعاملات متنی می تواند بسیار مهم باشد، نه تنها به عنوان راهی برای حفظ ارتباط، بلکه به عنوان راهی برای کمک به آنها برای شناخت عزیزانشان. باشه.
• نکات ایمنی را آموزش دهید:  مطمئن شوید که عزیزتان نحوه رعایت بهداشت را از طریق شستن کامل دست‌ها ۲۰ ثانیه‌ای، پوشاندن بینی و دهان هنگام عطسه، حفظ فاصله اجتماعی و استفاده از ماسک در مکان‌های عمومی می‌داند. اگر این اقدامات برای آنها بسیار دشوار است، دوری از فروشگاه ها و سایر تنظیمات گروه را در این مدت در نظر بگیرید.

یک روال ایجاد کنید

اکثر افراد، چه اوتیسمی یا غیر اوتیسمی، بهترین عملکرد را با برنامه و روال مشخصی دارند، اما اگر برای محل کار یا مدرسه لازم نباشد، اجرای آن دشوار است. برای افراد مبتلا به اوتیسم، یک روال می تواند بین یک زندگی آرام و دلپذیر در خانه و روزهای پر از  فروپاشی عاطفی  و طغیان تفاوت ایجاد کند. روال ها نباید پیچیده باشند، فقط باید ثابت باشند. مثلا:

• زمان‌های منظم غذا را تنظیم کنید:  به اعضای خانواده اوتیسمی خود کمک کنید متوجه شوند که چه زمانی برای هر وعده غذایی آماده می‌شود، غذا می‌خورد و تمیز می‌شود. از تایمرها و زنگ هشدارها، اگر مفید هستند، استفاده کنید، تا یک عضو خانواده اوتیستیک بداند چه چیزی و چه زمانی باید انتظارش را داشته باشد. تمام تلاش خود را برای ارائه غذاهای آشنا و مورد علاقه در این زمان پر استرس انجام دهید.
• تعیین زمان کار:  اگر یکی از اعضای خانواده اوتیستیک در سن مدرسه است، زمان نسبتاً کوتاهی (30 دقیقه تا یک ساعت) را برای تمرکز روی تکالیف مدرسه اختصاص دهید. اگر بزرگسال هستند، در این بازه‌های زمانی، کارهای یا پروژه‌هایی را که به آن‌ها علاقه دارد اختصاص دهید – تمیز کردن، آشپزی، تا کردن، شستن لباس‌ها، کنار گذاشتن ظروف و غیره.
• به زمان خواب و بیداری پایبند باشید:  کمبود خواب (یا خواب زیاد) می تواند یک مشکل جدی برای فرد مبتلا به اوتیسم باشد. اگر  مشکل خواب دارید ، از مکمل ملاتونین استفاده کنید.
• تعیین زمان برای سرگرمی:  زمان های خاصی در روز را برای تلویزیون، بازی و/یا رسانه های اجتماعی انتخاب کنید. آلارم‌ها را برای علامت‌گذاری شروع و پایان آن زمان‌ها تنظیم کنید تا به بخشی از روال روزانه تبدیل شوند.

منابع آرامش بخش را فراهم کنید

بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم سیستم های حسی حساسی دارند و ممکن است برای حفظ آرامش به ابزارهای مختلفی نیاز داشته باشند. آنها همچنین ممکن است برای حفظ مرکز عاطفی خود به کمک نیاز داشته باشند. چند گزینه عبارتند از:

• فضای ساکت:  در صورت امکان، به یکی از عزیزان مبتلا به اوتیسم اجازه دهید زمانی که احساس استرس می کنند به اتاق ساکت یا مکان دیگری بروند.
• فرصت هایی برای Stim:  تحریک  (تکان دادن، تکان دادن، قدم زدن و غیره) اغلب ابزاری برای خودآرام سازی است. در حالی که این رفتارها ممکن است در مدرسه یا محل کار نادیده گرفته شوند، ممکن است در حال حاضر ارزش زیادی داشته باشند.
• ورزش بدنی:  همه افراد به ورزش نیاز دارند و این شامل افراد مبتلا به اوتیسم نیز می شود. پیاده‌روی‌های خانوادگی، بازی‌های حیاط خلوت، بالا رفتن از پله‌ها، رقصیدن یا حمایت از فعالیت بدنی با یک عضو خانواده اوتیستیک را در نظر بگیرید.
• منابع حسی:  اغلب افراد مبتلا به اوتیسم  “رژیم های غذایی حسی”  یا فعالیت هایی را از یک کاردرمانگر دریافت می کنند. اکنون، این فعالیت‌ها ممکن است در حالت وقفه باشند – اما این بدان معنا نیست که به آنها نیازی نیست. از یک درمانگر با تجربه در کار با بیماران اوتیستیک بپرسید که چگونه با استفاده از توپ، بالش، تاب،  پتو یا سایر منابعی که ممکن است در خانه خود داشته باشید، فعالیت های حسی خود را حفظ کند.
• درمان مداوم:  اگر عادت دارید که شخص دیگری مسئول تهیه داروی کودک باشد، به یاد داشته باشید که اکنون یک نفر شما هستید. مطمئن شوید که کودک داروهای خود را به طور منظم مصرف می کند.

سخن اخر

افراد مبتلا به اوتیسم و ​​مراقبان آنها به دلیل همه گیر شدن ویروس کرونا با یک وضعیت غیرعادی چالش برانگیز روبرو هستند. این بدان معنی است که آنها ممکن است نیاز به انجام اقدامات اضافی برای اطمینان از رفاه خود داشته باشند، خواه پیاده روی برای شارژ کردن، مدیتیشن صبح زود، درخواست کمک یا انجام تمام تلاش خود برای راحت کردن آن باشد. از آنجایی که روزها به هفته ها و حتی ماه ها کشیده می شوند، این مدت زمان می تواند بی پایان باشد. بدانید که اینطور نیست. در حالی که ممکن است برای مدتی سخت باشد، این همه گیری در نهایت به پایان خواهد رسید!