کودک متفاوت مرجع رشد و خلاقیت کودکان
من اوتیستیک هستم و برای Autism Speaks به عنوان مدیر ارشد رسانه های اجتماعی آنها کار می کنم. من آنجا کار می کنم زیرا از آنها حمایت می کنم و چند سالی است که دارم. نظراتی که من در اینجا به اشتراک می گذارم، صرفاً نظر من است، به عنوان یک فرد اوتیستیک. من برای Autism Speaks یا جامعه اوتیسم صحبت نمی کنم. هیچ کس به تنهایی برای جامعه اوتیسم صحبت نمی کند.
هر کسی که کتاب من را خوانده باشد میداند که تا چند سال پیش در مورد اوتیسم صحبت میکند بیطرف بودم. چرا؟ چون اطلاعات کافی نداشتم. من هم اطلاعات نادرستی داشتم من از آن دسته افرادی نیستم که نظری را به صورت آنلاین می خوانم و آن را به صورت واقعی دریافت می کنم. من نظرم را بر اساس تحقیقات خودم و آنچه کشف کردم که حقایق است شکل دادم.
اکنون که مدتی برای Autism Speaks کار کردهام، میتوانم با اطمینان بگویم که آنچه کشف کردم درست بود و از Autism Speaks و مأموریت آن حمایت میکنم.
آیا اوتیسم اسپیکز یک گروه نفرت است؟
هر بار که در یکی از پستهایم از Autism Speaks نام میبرم، کسی نظر میدهد که باید تحقیق کنم زیرا اوتیسم اسپیک یک گروه نفرت است.
البته این حق مردم است که از Autism Speaks حمایت نکنند. اگر در مورد شما اینطور است، بگویید “من از Autism Speaks حمایت نمی کنم”، نه “Autism Speaks یک گروه نفرت است.” من شما را تشویق می کنم که برای به چالش کشیدن باور خود تحقیق کنید. ببینید چه چیزی پیدا می کنید. انتشار اطلاعات نادرست در مورد سازمانی که از آن حمایت نمی کنید اثرات واقعی دارد.
7 دلیل برای حمایت از اوتیسم اسپیک
1. به افراد اوتیستیک گوش می دهند
آنها نه تنها می خواهند افراد در طیف اوتیسم به پتانسیل کامل خود به عنوان فردی دست یابند، بلکه به افراد اوتیسمی گوش می دهند و صدایشان را می دهند.
در گذشته، آنها به بازخوردهای جامعه اوتیسم گوش داده و تغییرات مثبتی ایجاد کرده اند.
یکی از چیزهایی که مدام در مورد Autism Speaks گفته می شود این است که آنها افراد اوتیسمی را استخدام نمی کنند و افراد اوتیسمی را در هیئت مدیره خود ندارند. هر دو اتهام دروغ است. چگونه من می دانم؟ من اوتیستیک هستم و در Autism Speaks کار می کنم و از تنها کارمند اوتیسم آنها فاصله زیادی دارم. مردم موظف نیستند که تشخیص خود را فاش کنند و صادقانه بگویم، من کسانی را که این کار را نمی کنند سرزنش نمی کنم، وقتی که می بینم قلدری هر کسی که از اوتیسم حمایت می کند صحبت می کند.
در هیئت مدیره آنها، دکتر استفان شور وجود دارد که آشکارا اوتیستیک است. برای کسانی که نمی دانند، او همان مردی است که در ابتدا گفت: “اگر شما یک فرد اوتیستیک را می شناسید، پس یک فرد اوتیستیک را می شناسید.”
Autism Speaks همچنین یک پادکست به نام Adulting On The Spectrum دارد که توسط دو بزرگسال اوتیسم، من و اندرو کومارو، تهیه و میزبانی شده است. ما فقط بزرگسالان اوتیسمی را مهمان داریم – حتی آنهایی که از Autism Speaks پشتیبانی نمی کنند.
2. از اصلاح نژادی حمایت نمی کنند
نمیدانید شایعهای مبنی بر اینکه Autism Speaks از اصلاح نژادی پشتیبانی میکند از کجا آمده است، اما کاملاً نادرست است. “Autism Speaks از اصلاح نژادی پشتیبانی نمی کند. تحقیقات ما در زمینه ژنومیک (از طریق AGRE، MSSNG، و PATH) برای کمک به پیشرفت این زمینه وجود دارد تا در نهایت افراد اوتیستیک به مراقبتهای شخصی و دقیق دسترسی داشته باشند که آنها را قادر میسازد تا بهترین زندگی خود را داشته باشند.
منبع
3. از نماد قطعه پازل استفاده می کنند
درست مانند بسیاری از بزرگسالان اوتیستیک، و عزیزان افراد مبتلا به اوتیسم، نماد قطعه پازل را دوست دارم. برخلاف آنچه در رسانه های اجتماعی گفته می شود، Autism Speaks از نماد قطعه پازل استفاده نمی کند زیرا می خواهد نشان دهد که افراد مبتلا به اوتیسم قطعه ای را از دست داده اند. آنها از آن استفاده میکنند زیرا معتقدند که قطعه پازل رنگارنگتر و بهروز شدهشان نشاندهنده جامعگرایی و خوشبینی است، زیرا آنها به آیندهای با پیشرفت برای افرادی که در طیف اوتیسم هستند نگاه میکنند. این هرگز در مورد افراد اوتیستیک “از دست دادن یک قطعه” نبوده است. اجازه دهید این شایعه را متوقف کنیم، باشه؟
منبع
4. آنها به دنبال درمان نیستند
“Cure” در سال 2016 از بیانیه ماموریت خود حذف شد. نکته اینجاست که حتی اگر آنها به دنبال درمانی بودند، باز هم دلیلی برای نامیدن آنها به عنوان یک گروه نفرت وجود نداشت. بسیاری از افراد اوتیستیک طرفدار تحقیق در مورد درمان هستند. بسیاری از این ایده آزرده خاطر هستند. ما حتی نمی دانیم که یک “درمان” چگونه به نظر می رسد. اگر بتوانیم مبارزه خاصی را هدف قرار دهیم که بر بسیاری از افراد اوتیستیک تأثیر می گذارد، در حالی که ویژگی های شخصی یا ترجیحی تر را حفظ کنیم؟
برخی از ما بیشتر از دیگران با مشکل مواجه هستیم و اوتیسم خود را فقط یک تفاوت شخصیتی نمیدانیم. این باید یک انتخاب شخصی باشد. با این حال، Autism Speaks در تلاش برای درمان اوتیسم نیست.
منبع
5. آنها کارهای زیادی برای جامعه اوتیسم انجام می دهند
اخیراً آنها به Medicaid کمک کردند تا اوتیسم برای کودکان را در تمام 50 ایالت تحت پوشش قرار دهد که تگزاس آخرین ایالت است. آنها همچنین به توسعه برنامه آموزش مهارت های مراقبین سازمان جهانی بهداشت کمک کردند. در اینجا اهداف دیگری وجود دارد که آنها دارند:
هدف افزایش غربالگری اولیه دوران کودکی و مداخله به موقع با کمپین های خدمات عمومی دوزبانه ما، کاهش سن تشخیص برای کمک به کودکان مبتلا به اوتیسم برای رسیدن به حداکثر پتانسیل خود و ارائه منابعی برای کمک به مراقبان برای حمایت بهتر از کودکان مبتلا به اوتیسم است. من شخصاً توانستم تشخیص زودهنگام چارلی (22 ماهه) را دریافت کنم، به لطف M-Chat، نتایج آزمایش همان چیزی است که باعث چرخش توپ شد. او امتیاز بالایی به دست آورد که پزشکان بلافاصله ما را جدی گرفتند. بهبود انتقال به بزرگسالی برای بیش از 70,000 آمریکایی اوتیستیک که هر ساله از مدرسه حمایت می کنند با ارائه منابع آنلاین رایگان برای انتقال، اشتغال، آموزش، مسکن و زندگی اجتماعی . ما همچنین ابتکار جدید اشتغال فراگیر (WIN) خود را برای ایجاد و حمایت از محیط های کاری فراگیر از طریق مجموعه ای از منابع راه اندازی کردیم. تضمین دسترسی به اطلاعات و خدمات قابل اعتماد در طول زندگی با ادامه گسترش دامنه، مهارتهای فنی و دانش تیم پاسخگویی به اوتیسم برای فراهم کردن دسترسی بیشتر افراد – به ویژه در مناطق و جوامع محروم – به منابع، اطلاعات و پشتیبانی از زمان تشخیص از طریق زندگی بزرگسالی. خط تلفن اوتیسم آنها شگفت انگیز است. خط تلفن آنها تیم پاسخگویی به اوتیسم است. برای همه افرادی که به دنبال کمک هستند، تیم پاسخگویی اوتیسم (ART) یک خط اطلاعاتی برای جامعه اوتیسم است. اعضای تیم Autism Speaks به طور ویژه برای ارائه اطلاعات و منابع شخصی به افراد مبتلا به اوتیسم و خانواده های آنها آموزش دیده اند.
بر اساس شرایط و نیازهایتان مشاوره شخصی دریافت خواهید کرد. البته رایگان است.
از اینجا با تیم پاسخگویی اوتیسم آنها تماس بگیرید.
6. وب سایت آنها معدنی از منابع اوتیسم است
این سادهترین وبسایت برای پیمایش نیست، اما وقتی میدانید به کجا نگاه کنید، از منابع موجود به صورت رایگان شگفتزده خواهید شد.
اغلب از من در مورد نحوه آموزش AAC به کودکان سؤال می شود. این یک سوال و کار پیچیده است، اما راهنمای آنها یک نقطه شروع عالی است:
اگر مشکوک هستید فرزندتان اوتیسم دارد، M-CHAT را اینجا بگیرید. آموزش شنا اوتیسم؟ ارزیابی های اوتیسم شما پاسخ های خود را در اینجا پیدا خواهید کرد.7. آنها شامل همه افراد در این طیف می شوند
همه افراد در این طیف در Autism Speaks گنجانده شده اند، افرادی که نیازهای حمایتی پایینی دارند، افرادی که نیازهای حمایتی بالاتری دارند و همه افراد در این بین. آنها همچنین از مراقبین افراد اوتیسم حمایت می کنند. به عنوان فردی با اوتیسم سطح 1، که کودکی با اوتیسم سطح 3 تربیت می کنم، این نمایش را بسیار مهم می دانم. کافی است به تنوع پروفایل ها و استوری های به اشتراک گذاشته شده در صفحه اینستاگرام Autism Speaks نگاهی بیندازید. هیچ کس کنار گذاشته نمی شود و این شگفت انگیز است!
بحث اوتیسم صحبت می کند
پس بحث و جدل از کجا می آید؟ برخی از آنها ناشی از اشتباهاتی است که یک دهه پیش انجام شده و از آن زمان اصلاح شدهاند و بخشی از آن ناشی از تبلیغات مداوم در رسانههای اجتماعی است.
اشتباه اصلی ویدیوی “من اوتیسم هستم” بود که اوتیسم را به شیوه ای نسبتاً ناراحت کننده با برخی عبارات مشکوک به تصویر می کشید. نه تنها آن ویدئو دوازده سال قدمت دارد، بلکه Autism Speaks نیز بابت آن عذرخواهی کرده است و در عرض چند روز پس از ارسال از وب سایت آنها حذف شد. این ویدیو نشان دهنده Autism Speaks نیست. در اینجا بیانیه آنها در این مورد است:
“من اوتیسم هستم” یک اشتباه بود و این ویدئو مدت کوتاهی پس از ارسال آن، در سال 2009، از کانال های ما حذف شد. ما بابت ویدیو و آسیبی که ممکن است ایجاد کرده باشد عذرخواهی می کنیم. از سال 2009 ما ویدیو را به اشتراک نگذاریم یا توزیع نکرده ایم. ما می دانیم که این ویدیو هنوز هم امروز توسط دیگران به عنوان نمونه ای از کمپین ها و پیام های فعلی ما پست و به اشتراک گذاشته می شود – که اینطور نیست.
ما بر حمایت از افراد اوتیستیک در تمام سطوح نیاز متمرکز شدهایم تا در نهایت، آنها بتوانند معنادارترین زندگی خود را – به انتخاب خودشان – داشته باشند. کمپین های خدمات عمومی و تلاش های بازاریابی ما منعکس کننده این تمرکز بر رشد شخصی و فراگیر بودن است.
میخواهم اضافه کنم که سازمانهای غیرانتفاعی موظفند هزینههای خود را به صورت عمومی گزارش کنند، بنابراین اگر دیدید که نمودار دایرهای جعلی در حال پخش است، دوباره آن را به عنوان ارزش اسمی در نظر نگیرید. من از شما خواهش میکنم به وبسایت Autism Speaks بروید تا اعداد و حقایق عمومی را بررسی کنید.
به سازمان ها فرصت پیشرفت بدهید
خط پایین. شرکت ها تکامل می یابند. من فکر می کنم شگفت انگیز است که Autism Speaks به جامعه اوتیسم گوش داد، بازخوردها را دریافت کرد و تغییرات معناداری ایجاد کرد. ما نمیتوانیم انتظار کمال داشته باشیم، اما میتوانیم درخواست کنیم که به ما گوش داده شود، و در آن جبهه Autism Speaks ارائه میشود.
من اوتیستیک هستم و از Autism Speaks حمایت می کنم و امیدوارم به آنها فرصت بدهید.
