دیدگاه بزرگسالان اوتیستیک در مورد برچسب های عملکردی

این قطعه درباره برچسب‌های عملکردی گزیده‌ای از کتاب من، همه در سراسر طیف است، که می‌توانید از اینجا سفارش دهید.

برچسب های اوتیسم و ​​عملکرد
از برچسب‌های عملکردی برای ارائه اطلاعات بیشتر در مورد سطح عملکرد افراد در طیف اوتیسم استفاده می‌شود. اصطلاحات گسترده هستند و مواردی مانند توانایی های کلامی و مراقبت از خود را در نظر می گیرند. با این حال، برخی از مردم بر این باورند که برچسب‌های عملکردی می‌توانند مضر باشند. انتقاد اصلی این است که وقتی این تقسیم‌بندی را ایجاد می‌کنید، کسری‌های افرادی که با عملکرد بالا در نظر گرفته می‌شوند نادیده گرفته می‌شود و همچنین توانایی‌های افراد کم کارکرد در نظر گرفته می‌شود.
آنچه من در مورد برچسب های کاربردی فکر می کنم
اما مسئله این است که تفاوت زیادی بین افراد در هر انتهای طیف وجود دارد. من می توانم یک زندگی کاملاً مستقل داشته باشم (متاهل، بچه، شغل…). در حالی که، پسر من، چارلی، که تقریباً 9 سال دارد، نمی تواند فراتر از نیازهای اولیه (با یک iPad) ارتباط برقرار کند و به احتمال زیاد تا پایان عمرش به مراقبت 24 ساعته و 7 روز هفته نیاز دارد. عدم تمایز بین اوتیسم چارلی و من فقط باعث سردرگمی می شود. من از برچسب‌های عملکردی استفاده می‌کنم زیرا می‌خواهم مردم بفهمند که طیف گسترده‌ای است و توانایی‌ها و مبارزات هر فرد اوتیستیک چقدر متفاوت است. چارلی سطح 3 اوتیستیک است که شدیدترین آن است. افراد اوتیستیک سطح 1، مانند من، می توانند به آرامی به سمت رفتار اجتماعی و ارتباطات مناسب هدایت شوند. چارلی حتی نمی داند چیزی برای یادگیری وجود دارد، بنابراین در این مقطع زمانی، او نمی تواند یاد بگیرد. به عنوان مثال، من می توانم ارتباط برقرار کنم. من قادر به ایجاد روابط هستم. من به طور طبیعی نمی دانم چگونه در موقعیت های اجتماعی رفتار کنم، اما یاد گرفته ام که چگونه. خسته کننده است، اما من می توانم آن را انجام دهم. من از اجتماعات بزرگ و شلوغی خوشم نمی آید، سر و صدا را خیلی خوب تحمل نمی کنم. اما اگر کمکی داشته باشم، می توانم به این موقعیت دست پیدا کنم. به تصویب”.
افراد اوتیستیک با عملکرد بالا می توانند یاد بگیرند. و حتی با وجود اینکه گاهی اوقات علیرغم تمام تلاشم، نمی‌توانم بگذرم، به خودم یادآوری می‌کنم که افراد آن سوی طیف، مانند چارلی، به احتمال زیاد هرگز به اندازه‌ی معمولی، مهم نیست که چقدر تلاش می‌کنند، عبور نمی‌کنند.

طرف مقابل برچسب های کاربردی
من درک می کنم که چرا در برخی موارد، برچسب های عملکردی ممکن است گیج کننده باشند. آنها این تصور را به عموم مردم می دهند که یک فرد اوتیستیک هر روز و در هر موقعیتی در همان سطح عمل می کند. در واقعیت، یک فرد اوتیستیک ممکن است بتواند در موقعیت‌های خاصی به‌عنوان نوروتیپیک عبور کند و در موقعیت‌های دیگر دچار فروپاشی کامل شود. یا ممکن است بتوانند با استفاده از “مهارت شکاف” حقوق بالایی دریافت کنند، اما ممکن است نتوانند بند کفش های خود را ببندند. همه ما با یکدیگر متفاوت هستیم و توانایی ما برای پاس کردن ممکن است بر اساس زمان، محیط و خلق و خوی تغییر کند. می توان گفت افرادی که در سطح پایین طیف قرار دارند، مشکلات بیشتر، توانایی های کمتر و مبارزات بیشتر دارند. اما شاید خودآگاهی افراد با عملکرد بالاتر می‌تواند منجر به مشکلات ذهنی بیشتری در مبارزاتشان شود، حتی اگر از بیرون به نظر برسد که این مبارزات بسیار کمتر است. علاوه بر این، افرادی که در سمت پرکارکرد این طیف قرار دارند، ممکن است احساس سوء تفاهم کنند، زیرا ناتوانی های آنها به اندازه فردی که در سمت شدید طیف قرار دارد آشکار نیست. گفته می‌شود، به‌عنوان یک فرد بزرگسال مبتلا به اوتیسم که کودکی غیرکلامی را بزرگ می‌کند، هر روز هر دو طرف این طیف را می‌بینم و برچسب‌های عملکردی را مهم می‌دانم. حتی در بدترین روزم، هرگز به اندازه چارلی در یک روز خوب مبارزه نخواهم کرد. برچسب‌های عملکردی به افراد کمک می‌کند بهتر بفهمند که چگونه دو نفر با توانایی‌ها و مبارزات بسیار متفاوت می‌توانند هر دو اوتیسم باشند.